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Veröffentlicht: 23. November 2018
Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. Diagnosen werden häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Die Betroffenen leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag und qualifizierte Facheinrichtungen sind oft schlecht erreichbar. Strukturelle, medizinische und ökonomische Gründe erschweren in einem auf die großen Volkskrankheiten ausgerichteten Gesundheitswesen sowohl die medizinische Versorgung als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie.
In seiner Ad-hoc-Empfehlung spricht sich der Deutsche Ethikrat dafür aus, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen, die die Bedürfnisse der Betroffenen in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen adäquat berücksichtigen. Dazu gehört zunächst die bundesweite Einrichtung zertifizierter Zentren. Sie sollen eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen kann auch durch verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe begegnet werden. Grundsätzlich sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten, gestärkt werden. Diesbezüglich verfügen Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der genutzt werden sollte.
Vor diesem Hintergrund gibt es eine Vielzahl ethischer Fragen, die eines offenen und transparenten Diskurses mit den Betroffen, den Beteiligten in der medizinischen Versorgung und der Forschung sowie der Gesellschaft insgesamt bedürfen.
