GM Vector/Shutterstock.com
Die Menge der weltweit kursierenden Daten wächst rasant. Immer mehr Geräte sind mit Sensoren und Mikrochips ausgestattet und sammeln Daten. Gleichzeitig wachsen dank leistungsfähiger Prozessoren, Rechenzentren, Netzwerke und Algorithmen die Möglichkeiten, auch große Datenmengen schnell und effektiv auszuwerten und Daten aus vielen unterschiedlichen Quellen miteinander zu verknüpfen. Solche Ansätze werden auch als „Big Data“ bezeichnet. Gerade wenn viele verschiedene Daten zusammengeführt werden, kann dies tiefe Einblicke in persönliche Merkmale, Umstände und Vorlieben erlauben. Es entstehen digitale Repräsentationen sowohl von einzelnen Menschen – zum Beispiel in der Medizin – als auch von Gruppen, etwa wenn ein Unternehmen Kundenpräferenzen auswertet und auf dieser Grundlage bestimmte Werbung oder andere Empfehlungen an Gruppen mit ähnlichem Nutzungsverhalten ausspielt.
Mit der Nutzung dieser Möglichkeiten sind sowohl Chancen als auch Risiken verbunden. Besonders deutlich zeigt sich das im Gesundheitsbereich. Die Verfügbarkeit umfangreicher Gesundheitsdaten kann die medizinische Forschung und Versorgung verbessern. Weil sie jedoch hochsensible, schützenswerte Informationen darstellen, ist wirksamer Datenschutz besonders wichtig. Zur Reichweite und Auslegung bestehender Regelungen gibt es in der Praxis oft Unsicherheiten. Das kann zur Folge haben, dass Gesundheitsdaten nicht genutzt werden, obwohl es rechtlich erlaubt und im Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.
Gesundheitsdaten werden zudem längst nicht mehr nur in medizinischen Praxen und Studien gesammelt, sondern auch von Privatpersonen selbst erfasst – sei es über Fitnesstracker und Apps oder soziale Netzwerke. Selbst Daten, die auf den ersten Blick nichts mit Gesundheit zu tun haben, können in der Zusammenschau gesundheitsrelevant werden, zum Beispiel Informationen über das Einkaufsverhalten, Suchanfragen im Internet, Ortsdaten oder die Analyse von Text-, Sprach- und Videomaterial. Anders als im medizinischen Kontext können jedoch privat gesammelte Daten genau wie Datenspuren im Internet von kommerziellen Akteuren genutzt werden, für die mitunter andere Datenschutzstandards gelten.
Aus ethischer Sicht stellt sich daher die Frage, wie die immer engmaschigere und oft kaum merkbare Sammlung (nicht nur) gesundheitsrelevanter Daten unsere Selbstwahrnehmung, Freiheit und Selbstbestimmung berührt. Wie kann ein verantwortungsbewusster Umgang mit Daten zum einen für Privatpersonen sowie zum anderen für Akteure in Wissenschaft und Wirtschaft aussehen und wie lässt sich die Qualität und Zuverlässigkeit komplexer Datenauswertungen sichern? Welche regulatorischen Mechanismen und Anreize bieten sich an, um die Chancen und Risiken moderner Datennutzungsmöglichkeiten angemessen zu handhaben?
